Die besonderen Bedürfnisse schwerstkranker Kinder und ihrer Familien sind zu beachten. So ist es explizit im §37b SGB V für die Umsetzung der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung festgelegt.
Kinder und Jugendliche
In Bayern sterben jedes Jahr etwa 500 Kinder an schweren Erkrankungen, das bedeutet, dass in München nahezu jede Woche ein Kind oder Jugendlicher unter 20 Jahren an einer schweren Erkrankung stirbt. Etwa 60% der betroffenen Kinder versterben im ersten Lebensjahr, viele bereits in den ersten Lebenstagen. Die häufigsten Ursachen für einen frühen Tod sind erworbene schwere gesundheitliche Beeinträchtigungen z.B. durch schweren Sauerstoffmangel während der Geburt, oder schwere angeborene Erkrankungen. Viele der jungen Patient*innen leiden unter neurologischen Beeinträchtigungen. Onkologische Erkrankungen sind aufgrund der großen Erfolge der Kinderonkologie nur noch bei etwa 10% der Kinder Ursache des frühen Todes.
Viele von einer schweren Krankheit betroffene Kinder und Jugendlichen leben über viele Jahre mit ihrer Erkrankung. Der größte Wunsch der meisten ist es, möglichst viel Zeit zuhause mit der Familie zu verbringen. Um diesen Wunsch zu erfüllen versorgen in München ausgebildete ehrenamtliche Helfer*innen und Fachkräfte der ambulanten Kinderhospizdienste und das multiprofessionelle Team der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV) die betroffenen Kinder und ihre Familien zuhause.
Belastende Symptome wie Schmerzen, Atemnot, Übelkeit und Erbrechen, oder neurologische Symptome, aber auch soziale und psychologische Belastungen werden durch die Kinderärzt*innen, Pflegenden, Sozialarbeiter*innen, Psycholog*innen, Therapeut*innen und Seelsorger*innen des multiprofessionelle Kinderpalliativteams in enger Zusammenarbeit mit den Spezialisten im Krankenhaus, ambulanten Kinderkrankenpflegediensten und niedergelassenen Kinderärzt*innen behandelt.
Die Familienbegleiter*innen des Kinderhospizdienstes begleiten das Kind und die gesamte Familie während der Krankheit und in der Trauerphase. Sie entlasten die Familien im Alltag und stehen Eltern und Geschwistern als geschulte Gesprächspartner*innen zur Verfügung.
Für akute Krisen, die zuhause nicht beherrscht werden können, steht seit 2016 die Kinderpalliativstation im Kinderpalliativzentrum am Standort Großhadern des LMU Klinikums zur Verfügung. Beide Eltern und im Bedarfsfall auch Geschwister können das kranke Kind begleiten. Ziel der Aufnahme auf der Kinderpalliativstation ist es, starke und belastende Symptome so gut zu behandeln, dass sich der Zustand des Kindes bessert und es wieder nach Hause entlassen werden kann.
Viele Familien, die über Jahre mit einem schwerstkranken Kind leben, wünschen sich eine Auszeit von der Belastung durch die Pflege, Zeit für die Geschwister oder als Paar. Diese Entlastung finden die Familien in den stationären Kinderhospizen. In Bayern gibt es ein stationäres Kinderhospiz, St. Nikolaus in Bad Grönenbach. Die Pflege des Kindes und die Betreuung der Familie übernimmt das erfahrene Kinderhospizteam. Für einen Aufenthalt im Kinderhospiz sollte das Kind symptomstabil sein. Familien aus München können auch die stationären Kinderhospize in anderen Bundesländern nutzen. Die meisten Familien nehmen dieses Angebot wiederholt im Verlauf der Erkrankung wahr. Nur selten ist das Kinderhospiz der Ort, an dem die Kinder ihre letzte Lebensphase verbringen.
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Es lohnt sich, Hospizkultur und Palliativkompetenz zu stärken.
